Jakość życia osób dorosłych z niepełnosprawnością intelektualną

Praca jest pierwszą w Polsce kompleksową monografią dotyczącą jakości życia osób dorosłych z niepełnosprawnością intelektualną. Prezentuje teoretyczny dorobek na ten temat oraz przegląd dotychczasowych dociekań naukowych. Ukazano wyniki badań własnych, które rozszerzają wiedzę o subiektywnych odczuciach, co do własnego życia osób z niepełnosprawnością intelektualną oraz zwracają uwagę na konieczność ich uwzględniania w pracy terapeutycznej. Odpowiedzią na tę potrzebę jest zawarta w książce autorska koncepcja jakości życia, będąca nowoczesną propozycją doskonalenia istniejących, mało efektywnych rozwiązań rehabilitacyjnych. Książka zainteresuje z pewnością teoretyków pedagogiki specjalnej, rehabilitacji czy psychologii oraz słuchaczy tych kierunków studiów. Może być też przydatna dla profesjonalnych praktyków organizujących działalność edukacyjną, terapeutyczną czy normalizacyjną dla osób dorosłych z niepełnosprawnością intelektualną.
Z recenzji prof. dr hab. Anny Izabeli Brzezińskiej:
Praca Pani dr Aleksandry Zawiślak za jednym zamachem łamie trzy stereotypy. Pokazuje, iż osoby doświadczające różnych ograniczeń w związku z deficytami o charakterze poznawczym (intelektualnym) mogą, po pierwsze, jako osoby badane dostarczać rzetelnych i trafnych informacji o swojej sytuacji. Po drugie, badanie dorosłych ujawnia dane nakazujące zmienić obraz funkcjonowania osoby z niepełnosprawnością intelektualną w porównaniu z osobami sprawnymi (różnice między tymi dwiema grupami w wielu przypadkach wcale nie były statystycznie istotne albo były niewielkie). I po trzecie, zaproponowane przez Autorkę modele "optymalizacji" jakości życia w moim przekonaniu odnoszą się w takim samym stopniu do osób sprawnych, jak i nie w pełni sprawnych pod względem intelektualnym. Konkludując - badania pokazują, iż nie tak wiele w gruncie rzeczy dzieli osoby sprawne od niepełnosprawnych, a Autorka wskazuje w wielu przypadkach na czynniki niespecyficzne, wspólne dla obu grup, gdy poszukuje wyznaczników wysokiego poziomu jakości życia, szczególnie w wymiarze obiektywnym.
Z recenzji prof. dr. hab. Stanisława Kowalika:
Autorka reprezentuje nowoczesne poglądy na temat niepełnosprawności intelektualnej lub mówiąc inaczej, tkwi w głównym nurcie badań współczesnych nad upośledzeniem umysłowym. Uważam, że Aleksandra Zawiślak potrafiła właściwie dobrać teoretyczną perspektywę jako bazę dla własnych badań, gdyż nowe myślenie o funkcjonowaniu osób upośledzonych umysłowo powinno łączyć ze sobą wpływy środowiska z genetycznym potencjałem wnoszonym jako matryca rozwojowa człowieka. Taką perspektywę oferuje właśnie podejście psycho- lub socjoekologiczne.

Wstęp
Rozdział 1. Człowiek z niepełnosprawnością intelektualną w paradygmacie systemowo-ekologicznym
1.1. Niepełnosprawność w kontekście ekologicznym
1.1.1. Bioekologiczna teoria systemów Urie Bronfenbrennera
1.1.2. Adaptacja teorii systemowo-ekologicznych do opisu sytuacji osoby z niepełnosprawnością
1.2. Możliwości rozwojowe osób z niepełnosprawnością intelektualną
1.2.1. Współczesny model niepełnosprawności intelektualnej
1.2.2. Specyfika funkcjonowania osoby z niepełnosprawnością intelektualną
1.2.3. Szczegółowa charakterystyka osoby z umiarkowanym stopniem niepełnosprawności intelektualnej
1.3. Dorosłość osób z niepełnosprawnością intelektualną
1.3.1. Dorosłość w podejściach systemowo-ekologicznych
1.3.2. Zachowania przystosowawcze oraz wsparcie udzielane tym osobom
1.4. Przegląd badań nad funkcjonowaniem w okresie dorosłości
Rozdział 2. Jakość życia jako efekt relacji wiążących człowieka z niepełnosprawnością intelektualną z jego środowiskiem
2.1. Istota pojęcia "jakość życia"
2.1.1. Definicje jakości życia
2.1.2. Obiektywna a subiektywna jakość życia
2.2. Koncepcje jakości życia
2.2.1. Koncepcje tworzone w różnych nurtach teoretycznych
2.2.2. Systemowo-ekologiczne koncepcje jakości życia
2.3. Teoria i metoda badania jakości życia Roberta Cumminsa
2.3.1. Zagadnienia definicyjne
2.3.2. Homeostatyczny model subiektywnej jakości życia
2.3.3. Jakość życia w kontekście systemu społecznego
2.3.4. Uniwersalne narzędzia badania jakości życia jako istota metody Cumminsa
2.4. Przegląd badań nad jakością życia osób z niepełnosprawnością intelektualną
Rozdział 3. Szanse i zagrożenia osiągania pomyślnych i satysfakcjonujących stosunków z otoczeniem przez osoby dorosłe z niepełnosprawnością intelektualną
3.1. Sfera warunków życia i aktywności
3.1.1. Status materialny i mieszkaniowy
3.1.2. Aktywność zawodowa
3.2. Sfera zdrowia
3.2.1. Zmiany fizyczne
3.2.2. Kondycja zdrowotna
3.3. Sfera stosunków z ludźmi
3.3.1. Sytuacja w rodzinie generacyjnej
3.3.2. Podejmowanie ról małżeńskich i rodzicielskich
3.3.3. Kontakty w środowisku społecznym
3.4. Sfera dobrostanu emocjonalnego
3.4.1. Sytuacje trudne
3.4.2. Zaburzenia emocjonalne
3.4.3. Przeżycia egzystencjalne
Rozdział 4. Metodologia badań własnych
4.1. Założenia teoretyczne badań
4.2. Problematyka badawcza
4.3. Zmienne oraz wskaźniki ich pomiaru
4.4. Procedura i technika badawcza
4.5. Charakterystyka badanej próby oraz organizacja badań
4.6. Obliczenia oraz metody analizy statystycznej
Rozdział 5. Jakość życia osób z niepełnosprawnością intelektualną w świetle wyników badań własnych
5.1. Obiektywna jakość życia badanych
5.1.1. Porównanie wyników globalnych badanych grup
5.1.2. Porównanie wyników w poszczególnych segmentach
5.2. Subiektywna jakość życia badanych
5.2.1. Porównanie wyników globalnych badanych grup
5.2.2. Porównanie wyników w poszczególnych segmentach
5.3. Obiektywne a subiektywne oceny jakości życia
5.3.1. Porównania w grupie badawczej
5.3.2. Porównania w grupie porównawczej
5.3.3. Zależności korelacyjne w badanych grupach
5.4. Wewnętrzna struktura subiektywnej jakości życia badanych
5.4.1. Porównanie ocen ważności i satysfakcji wewnątrz badanych grup
5.4.2. Porównanie ocen ważności między badanymi grupami
5.4.3. Porównanie ocen satysfakcji między badanymi grupami
5.5. Jakość życia badanych z uwzględnieniem osiąganych poziomów
5.5.1. Porównanie osiąganych poziomów w zakresie obiektywnej jakości życia
5.5.2. Porównanie osiąganych poziomów w zakresie subiektywnej jakości życia
5.5.3. Porównanie poziomów ocen obiektywnych i ubiektywnych w grupie badawczej
5.5.4. Porównanie poziomów ocen obiektywnych i subiektywnych w grupie porównawczej
5.6. Podsumowanie wyników badań własnych
5.7. Dyskusja nad wynikami badań własnych
Rozdział 6. Podsumowanie wyników badań oraz wnioski końcowe
6.1. Konkluzje z przeprowadzonych badań
6.2. Wnioski płynące z podjętego projektu badawczego
Rozdział 7. Model osiągania maksymalnej jakości życia osób dorosłych z niepełnosprawnością intelektualną
7.1. Teoretyczne podstawy przyjętego modelu jakości życia
7.2. Tradycyjne a postulowane rozwiązania rehabilitacyjne
7.3. Proponowany model osiągania maksymalnej jakości życia
Literatura cytowana
Spis tabel
Spis rysunków
Aneks